Als Titel haben sie den nur allzu wahren Slogan der kanadischen Patientenorganisation gewählt!

Die Autorin ist keine Kardiologin, sondern Onkologin und Palliativmedizinerin. Sie ist Trägerin eines angeborenen Herzfehlers (adult with congenital heart disease [ACHD]). Aus ihrem Aesonderen Blickwinkel ergeben sich einerseits Überlegungen und Kommentar zur psychosozialen Forschung, die in Bezug auf Erwachsene mit kongenitalen Herzfehlern publiziert sind. Andererseits zeigt sie auf, dass in Zukunft «Palliative care» in die Praxis der Kardiologie integriert werden muss. Der Titel «Hurra, wir leben noch» enthält die Worte, die als Themen für die Abschnitte dieses Beitrages dienen.

Bis zu 1 % der Neugeborenen kommen mit einem Herzfehler zur Welt. Aufgrund verbesserter Behandlungsmöglichkeiten erreicht eine zunehmende Anzahl dieser Patienten das Erwachsenenalter. Sie brauchen eine lebenslange Betreuung, einschliesslich einer kompetenten palliativen Betreuung am Lebensende.

Die Autorinnen haben die Literatur nach Antworten auf folgende Fragen durchsucht : Gibt es kardiologische Literatur zu Fragen, die für Palliative Care (PC) relevant sind? Ist es wahrscheinlich, dass das irreversible Nahen des Todes wahrgenommen wird, und Patienten mit angeborenem Herzfehler klar informiert werden, sobald Klarheit herrscht? Gibt es Konzepte zur konsequenten Linderung jener körperlichen Beschwerden, die Patienten vom kreativen Gestalten der letzten Kapitel ihrer Biographie ablenken? Wie planen die Betreuungsteams, den Bedürfnissen der Angehörigen von Patienten mit Herzfehlern gerecht zu werden? Wissen sie die Indikationen für eine fachlich fundierte Trauerbegleitung zu stellen?

Wir identifizierten Themenbereiche der PC und fanden zahlreiche kardiologische Publikationen, die diese Bereiche betreffen, obwohl die meisten Studien nicht ausdrücklich im Hinblick auf die Betreuung am Lebensende durchgeführt wurden. Die relevante kardiologische Literatur wurde mit der PC-Literatur verglichen um das Ausmass an palliativer Kompetenz in der Kardiologie zu untersuchen. Es scheint, dass die unbefriedigende palliative Betreuung eher von mangelndem Bewusstsein als von fehlenden Wissen herrührt. Eine Vernetzung mit existierenden PC-Angeboten könnte die Lücken dort schliessen, wo nicht spezifisch kardiologische Fachkenntnisse nötig sind.

Es muss in den nächsten Jahren noch viel getan werden. Forschung und Ausbildung sind nötig um multiprofessionelle kardiologische Teams zu befähigen, die umfassende Betreuung von Patienten und Angehörigen während der ganzen Dauer der Krankheit, des Sterbeprozesses und der Trauer sicher zu stellen. Zu einem guten Leben gehört ein gutes Lebensende, und das stellt hohe Anprüche an Ärzte und Betreuungsteams.