Der Kongress findet alle 2 Jahre statt und vereinigt TeilenhmerInnen aus Medizin, Psychologie, Sozialarbeit und Pflege sowie Eltern von Kindern mit angeborenen Herzfehlern und erwachsene Betroffene. Aus der Schweiz waren diesmal 3 Personen dabei, die leitende Sozialarbeiterin und eine Pflegefachfrau aus dem Kinderspital Zürich und ich als Vertreterin von CUORE MATTO.

Im Vorfeld des Symposiums trafen sich VertreterInnen von Elternorganisationen, um über die Gründung einer Dachorganisation der europäischen Elternorganisationen zu diskutieren. Einige Ländervertreter werden nun eine Task Force bilden, um eine Homepage einzurichten, Informationen über laufende Forschungen und Behandlungsmöglichkeiten auszutauschen und eigene Projekte durchzuführen, für welche die EU Geld sprechen könnte. Sie hoffen auf eine Zusammenarbeit mit der Dachorganisation der Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler.

Insgesamt gab es 40 Präsentationen, von der Genetik über alle Altersgruppen bis hin zum Schweizer Referat über „Palliative Care bei Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler“. Schwerpunkte waren vor allem die Eltern und die Familie sowie Kinder vom Schuleintritt bis zum Übergang ins Erwachsenenalter.

Verschiedenste Themen wurden aufgegriffen:
Instrumente (meist Fragebögen) zur Erfassung der Lebensqualität von Kindern und Familien, die psychische Gesundheit der Eltern oder die kindliche Entwicklung in neuropsychologischer und sprachlicher Hinsicht, bezüglich Intelligenz und Persönlichkeit und Schwierigkeiten bei der Ernährung.
Programme zur Unterstützung von Familien mit einem Herzkind, wobei ein Highlight sicher der Bericht aus Mexico war, wo eine herzchirurgische Klinik die Familien vor, während und nach Operationen psychologisch betreut. Unter anderem pendelt eine Psychologin zwischen Operationssaal und Wartezimmer hin und her, um die Eltern dauernd über den Verlauf des Eingriffs zu orientieren und allenfalls Reaktionen auf schlechte Nachrichten zu begleiten.
Die Eltern hatten unter sich einen Workshop zum Thema Überbehütung, für die es ja keine wirklich brauchbare Definition gibt, die aber als Vorwurf immer in der Luft ist.
Die Pflegequalität kam ebenfalls zur Sprache, denn mit der neuen Möglichkeit, einen Mastertitel in Pflegewissenschaften zu erlangen, wird auf diesem Gebiet zunehmend geforscht und die Pflegefachleute suchen neue Rollen.
Bezüglich Sport wurden Messmethoden für die Belastbarkeit vorgestellt sowie Programme, die von Eltern und/oder Ärzten durchgeführt werden.
Betreffend dem Übergang ins Erwachsenenalter wurden Forschungsergebnisse und Betreuungsprogramme beschrieben.
Über die Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler gab es drei Präsentationen. In Schweden wird ein Register geführt, also eine Datenbank über alle Diagnosen, Komplikationen, aber auch Berufe, Familien- und Wohnsituation usw., anhand derer alle Erfahrungen in die Betreuung jedes Patienten soll einfliessen können. Ein weiterer Vortrag betraf Begleiterkrankungen bei  Herzfehlerpatienten, die zur Kombination e xtrem zahlreicher Medikamente führen können.
In meiner Präsentation schliesslich zeigte ich auf, dass palliative Betreuung am Lebensende für kardiologische Patienten generell in den Kinderschuhen steckt, obgleich schon überraschend viel darüber publiziert wurde. Die Literatur betrifft aber praktisch nur ältere Personen mit erworbenen Herzproblemen, für uns (jüngere) Patienten mit Herzfehlern besteht da eine klare Versorgungslücke.

Als Rahmenprogramm fand ein Bankett mit musikalischen Darbietungen im wunderschönen neugotischen Saal der Queens University statt, einem der eher seltenen alten Gebäuden in dieser durch anhaltenden Terror geprägten Stadt.

Dr. Noémi de Stoutz, CUORE MATTO