Jeden Frühling führen die nicht-ärztlichen Fachleute der Europäischen Gesellschaft für Kardiologie ESC ihren eigene Kongress durch.

Forschung aus den Bereichen Pflege, Sozialarbeit, Psychologie, Sport usw. wird vorgestellt. Es finden Weiterbildungen z.B. betreffend Herzkatheter, Narbenpflege, Reanimation statt. Man diskutiert darüber, wie man die Patienten langfristig betreuen, zur regelmässigen Medikamenteneinnahme motivieren und Verschlechterungen rechtzeitig feststellen kann. Es werden Seminare abgehalten über das Forschen, Publizieren und Vortragen. Und vieles andere mehr.

Angeborene Herzfehler waren dieses Jahr erstmals überhaupt ein Thema ! Um so prominenter waren sie vertreten, indem die Eröffnung des Kogresses gleich überging in eine Vortragsserie über angeborene Herzfehler.

Diese Eröffnungs-Session wurde präsidiert von einem Professor für Pflegewissenschaften, der in Belgien ein Zentrum für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler leitet (Philip Moons) und einer Betroffenen (ich, Noémi de Stoutz).

Im übrigen handelte diese Vortragsserie nur von Herzkindern :

Zwei humanitäre Projekte für die Entwicklung der Kinderherzchirurgie in ärmeren Ländern wurden vorgestellt, das eine durch den Präsidenten der ESC höchstpersönlich. Eine Serie spektakulärer Bilder und rührender Geschichten liess im Saal Tränen fliessen und die Begeisterung der Vortragenden war ansteckend.

Zwischen diesen beiden Präsentationen erklärte Professor Friedli aus Genf die verrückte Anatomie bei einigen häufigen Herzfehlern und die chirurgischen Möglichkeiten.

Anschliessend wurden wissenschaftliche Posters diskutiert, von denen immerhin 2 von Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler handelten...

Am nächsten Tag stand eine Vortragsserie über die psychosozialen Aspekte bei Rehabilitation und Erholung auf dem Programm.

Drei der Vorträge handelten von der Häufigkeit von Depressionen als Folge eines Herzinfarkts und davon, wie Depressionen und andere Faktoren das Rückfallrisiko erhöhen.

Der vierte Vortrag in dieser Reihe trug den Titel « Psychosoziale Fragen bei Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler ». Ich war eingeladen, diesen Vortrag zu halten und da die Vortragsserie von Rehabilitation handelte, begnügte ich mich nicht damit, ein altes Referat aufzuwärmen, sondern interviewte ein gutes Dutzend CUORE MATTO-Mitglieder über ihre Erfahrungen in der Rehabilitation und las alles, was sich in der medizinischen Literatur zur Rehabilitation bei angeborenen Herzfehlern finden liess.

Es ist zur Routine geworden, dass nach Operationen im Erwachsenenalter die Träger von Herzfehlern ein Rehabilitationsprogramm durchlaufen, das für Patienten mit Herzinfarkt oder nach Bypassoperationen entwickelt worden ist.

Meine Recherchen zeigten, dass das körperliche Training in diesen Rehabilitationsprogrammen durchaus geeignet ist für Cuori Matti, deren Herz durch die Operation eine relativ normale Form bekommen hat. Hingegen gibt es Probleme bei Patienten, deren Anatomie nicht wirklich korrigiert wurde (sogenannt palliative Operationen). Ausserdem gibt es Probleme psychosozialer Art während der Rehabilitation, denen kaum Beachtung geschenkt wird. Das Personal ist auf den Umgang mit Herzfehlerträgern sehr schlecht vorbereitet !

Bei solchen Kongressen werden immer auch Kontakte geknüpft, man lernt sich kennen, gibt einander Tipps und tauscht Visitenkarten aus. Daraus können auch in der Zukunft wertvolle Impulse entstehen.

Noémi de Stoutz, CUORE MATTO