Menschen mit einem angeborenen Herzfehler erreichen heute dank Fortschritten in Diagnostik, Chirurgie und medizinischen Therapien fast ausnahmslos das Erwachsenenalter – geheilt sind sie aber dennoch nicht. Es bleiben „Restbefunde“, die den Alltag der Betroffenen oft erschweren und eine lebenslange medizinische Betreuung notwendig machen.

Die Vereinigung CUORE MATTO will mit ihrem Engagement einerseits Öffentlichkeit und Gesundheitswesen für die Bedürfnisse dieser Menschen sensibilisieren und andererseits den Jugendlichen und Erwachsenen mit gezielter Information und Hilfe das Leben mit einem angeborenen Herzfehler vereinfachen. Dieses Jahr feiert der Verein das zehnjährige Jubiläum, welches mit der Generalversammlung von Anfang April eingeläutet wurde.

Betroffene bleiben meist ein Leben lang Patienten

In der Schweiz leben Tausende von Personen mit einem angeborenen Herzfehler. Obwohl die Fortschritte unter anderem in der Herzchirurgie das Überleben der Neugeborenen mit einem angeborenen Herzfehler drastisch verbessert haben, benötigen 40% der Betroffenen später nochmals einen oder mehrere Herzeingriffe. Die medizinische Betreuung dieser Patienten erfordert ein spezialisiertes Fachwissen. Prof. René Prêtre, Chefarzt der Herzchirurgie am Kinderspital Zürich und leitender Arzt im Universitätsspital Zürich ist eine Koryphäe auf seinem Gebiet. Er operiert neben Kindern auch viele Erwachsene mit angeborenem Herzfehler und kennt das Problem aufgrund seiner täglichen Arbeit: „Operationen an Herzen, die zuvor schon operiert wurden, sind in der Regel besonders komplex. Darum ist die Vor- und Nachbetreuung dieser Patienten, die wegen angeborenen Herzfehlern erneut operiert werden müssen, entscheidend für den Erfolg des Eingriffs.“

Heutzutage wird das Handicap meist bereits im Säuglingsalter diagnostiziert und die Kinder erfahren in der Regel eine erstklassige kardiologische Versorgung. Hingegen werden viele erwachsene Betroffene während Jahren nicht optimal betreut. Auch Jugendliche, die an der Schwelle zum Erwachsenenalter stehen, drohen oft in ein Versorgungsloch zu fallen, sobald sie der Obhut der Kinderärzte entwachsen. CUORE MATTO setzt sich dafür ein, dass einerseits vermehrt spezialisierte Sprechstunden für diese wachsende Patientengruppe geschaffen und andererseits betroffene Jugendliche und Erwachsene begleitet und unterstützt werden.

Breites Angebot für Betroffene

Die Vereinigung CUORE MATTO engagiert sich seit mittlerweile zehn Jahren für Menschen mit einem angeborenen Herzfehler. Denn trotz neuesten therapeutischen Ansätzen und guten medikamentösen Behandlungsmöglichkeiten ist das gesundheitliche Handicap ein lebenslanger Begleiter. Betroffene haben in allen Bereichen mit Hindernissen und Schwierigkeiten zu kämpfen, sei dies in Ausbildung und Beruf, bei der Familienplanung, Freizeitgestaltung oder in Versicherungsfragen. Dass der Alltag dennoch zu bewältigen ist, dafür sorgt CUORE MATTO. Mit informativen Veranstaltungen über medizinische, psychologische und rechtliche Aspekte des Handicaps vermittelt die Vereinigung Wissen. Gleichzeitig fördern gesellschaftliche, sportliche und soziale Anlässe den so wichtigen Zusammenhalt unter den Betroffenen.

Ansatz der Eigenverantwortung

Der Gemeinschaftsgedanke steht bei der Patientenorganisation klar im Zentrum. Der Dialog und Austausch unter den Betroffenen soll durch CUORE MATTO gestärkt und aufrecht erhalten werden. Genauso wichtig ist die Vermittlung des Bewusstseins, dass die Auseinandersetzung mit einem angeborenen Herzfehler und die Übernahme von Eigenverantwortung notwendig und wichtig sind. Dazu hält die Vereinigung konstant den Kontakt zu Spitälern, Kardiologen und Fachpersonen verschiedenster Bereiche, zu Kostenträgern, der Gesundheitspolitik und Partnerorganisationen im In- und Ausland aufrecht.

Zusammenarbeit mit der Kardiologie

Um Betroffene begleiten und unterstützen zu können, ist eine übergreifende Zusammenarbeit mit Kliniken und Fachärzten der Kardiologie unerlässlich. Nur so können Jugendliche zugewiesen und optimal betreut werden, sobald sie dem Kindesalter entwachsen. Und nur so kann garantiert werden, dass auch Erwachsene mit einem Herzfehler bei anfallenden Fragen eine kompetente Stelle kennen, an die sie sich wenden können. Dieses Anliegen wird auch in den kommenden Jahren ein grosses Ziel von CUORE MATTO darstellen, damit eine umfassende und breit abgestützte Betreuung für Jugendliche und Erwachsene mit einem „verrückten Herzen“ langfristig garantiert werden kann.

Weitere Informationen finden Sie unter www.cuorematto.ch

Medienanfragen:

Eva Troxler

Mülinenstrasse 20

CH – 3626 Hünibach

+41 (0)33 243 28 14

Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! Sie müssen JavaScript aktivieren, damit Sie sie sehen können.